Jag har ett kroniskt sjukt barn
Vad hemskt det låter. Men det är ju precis vad det är. En kronisk sjukdom, något som följer en för varje dag för resten av livet och som inte går att bota. Vår lilla prinsessa och solstråle har fått diabetes typ 1. För drygt tre veckor sedan fick vi diagnosen och blev akut inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Mitt humör och sätt att hantera det här går upp och ned hela tiden. Det är sjukt jobbigt! Just nu har jag varken tid, ork eller energi till att knåpa ihop det längsta inlägget om vad som har hänt och hur vi har kommit dit vi är idag, det får bli en annan dag, kväll eller natt.
Jag är glad att vi har fått veta vad alla symtomen har berott på, men det känns samtidigt så väldigt hårt att få diagnosen. Diabetes är inget man kan glömma bort eller försöka att inte ha för en dag, för det går inte. Det går inte att ha en dålig dag idag och "vi tar nya tag med maten imorgon", för då hinner det gå åt skogen flera gånger om med allt. Det är en ständig balans mellan blodsocker, insulin och mat.
Evelyn är så himla duktigt med allt detta! Hon får 7-8 insulinsprutor om dagen. En långtidsverkande på morgonen och en på kvällen, samt snabbverkande insulin till varje måltid. Före varje måltid, två timmar efter måltid och två gånger på natten, kontrollerar vi blodsocker genom stick i fingret. Man facineras över hur fort barn lär sig och accepterar saker. Så länge hon vet varför vi gör något, så är det helt okej.
Något som är helt nytt är sättet att räkna ut insulin på. Vi räknar kolhydrater i maten och utifrån hur mycket kolhydrater en måltid innehåller, doserar vi insulin. Det var lite knepigt i början, men man kommer in i det ganska fort när man har rätt verktyg för att hålla på med det. A och O i det hela är en bra köksvåg, tydliga innehållsdeklarationer i livsmedel och gott om tid inför maten för att räkna ut rätt dos.
Att ha en barn med diabetes är ett heltidsjobb, hur man än vänder och vrider på det. Nu är allt fortfarande ganska nytt, men det kommer ju fortfarande att handla om samma mängd insulinsprutor, blodsockerkontroller och uträknande av kolhydrater. Något både jag och Rickard har insett är hur mycket tid det tar med allt papperjobb. Det är försäkringar, försäkringskassan x flera, jobb, förskola.. Listan kan göra väldigt lång och det är bara att ta en sak i taget och i tur och ordning pricka av dem från att göra listan.
Något som jag redan känner att man måste poängtera är att diabetes är en sjukdom som inte syns. Man ser ut som vem som helst, men innuti en är man sjuk. Får man inte insulin, så klarar man sig inte.
Idag är första hela dagen sedan 7 maj som jag är helt själv med båda barnen och Rickard jobbar. Det går ganska bra, men känns lite konstigt att vi båda har haft vård av barn i nästan en månads tid samtidigt. På mitt schema för dagen står matplanering för kommande vecka. Jag ska även försöka börja skriva lite på vår ansökan om vårdbidrag till försäkringskassan. Men först lite lunch till barnen och lägga Alvin i vagnen för en liten lur.
Jag är glad att vi har fått veta vad alla symtomen har berott på, men det känns samtidigt så väldigt hårt att få diagnosen. Diabetes är inget man kan glömma bort eller försöka att inte ha för en dag, för det går inte. Det går inte att ha en dålig dag idag och "vi tar nya tag med maten imorgon", för då hinner det gå åt skogen flera gånger om med allt. Det är en ständig balans mellan blodsocker, insulin och mat.
Evelyn är så himla duktigt med allt detta! Hon får 7-8 insulinsprutor om dagen. En långtidsverkande på morgonen och en på kvällen, samt snabbverkande insulin till varje måltid. Före varje måltid, två timmar efter måltid och två gånger på natten, kontrollerar vi blodsocker genom stick i fingret. Man facineras över hur fort barn lär sig och accepterar saker. Så länge hon vet varför vi gör något, så är det helt okej.
Något som är helt nytt är sättet att räkna ut insulin på. Vi räknar kolhydrater i maten och utifrån hur mycket kolhydrater en måltid innehåller, doserar vi insulin. Det var lite knepigt i början, men man kommer in i det ganska fort när man har rätt verktyg för att hålla på med det. A och O i det hela är en bra köksvåg, tydliga innehållsdeklarationer i livsmedel och gott om tid inför maten för att räkna ut rätt dos.
Att ha en barn med diabetes är ett heltidsjobb, hur man än vänder och vrider på det. Nu är allt fortfarande ganska nytt, men det kommer ju fortfarande att handla om samma mängd insulinsprutor, blodsockerkontroller och uträknande av kolhydrater. Något både jag och Rickard har insett är hur mycket tid det tar med allt papperjobb. Det är försäkringar, försäkringskassan x flera, jobb, förskola.. Listan kan göra väldigt lång och det är bara att ta en sak i taget och i tur och ordning pricka av dem från att göra listan.
Något som jag redan känner att man måste poängtera är att diabetes är en sjukdom som inte syns. Man ser ut som vem som helst, men innuti en är man sjuk. Får man inte insulin, så klarar man sig inte.
Idag är första hela dagen sedan 7 maj som jag är helt själv med båda barnen och Rickard jobbar. Det går ganska bra, men känns lite konstigt att vi båda har haft vård av barn i nästan en månads tid samtidigt. På mitt schema för dagen står matplanering för kommande vecka. Jag ska även försöka börja skriva lite på vår ansökan om vårdbidrag till försäkringskassan. Men först lite lunch till barnen och lägga Alvin i vagnen för en liten lur.
Kommentarer
Trackback
